El Ministerio de Sanidad pone en marcha un plan de emergencia de 10 millones de euros para pacientes con ELA avanzada hasta que se implemente la Ley ELA
El Ministerio de Sanidad ha dado un paso importante en la atención a pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) al anunciar un plan de choque dotado con 10 millones de euros. Este fondo, gestionado por la Asociación ConELA, tiene como objetivo proporcionar asistencia a los pacientes con la enfermedad en sus fases más avanzadas mientras se implementa la Ley ELA, que fue aprobada el pasado octubre en el Congreso, pero aún no ha sido totalmente desarrollada.
Fuente oficial del Ministerio de Sanidad
En rueda de prensa, la ministra de Sanidad, Mónica García, explicó que la medida busca “ser una solución inmediata” para quienes se encuentran en situación crítica, ya que “muchos pacientes y familias enfrentan decisiones urgentes que no pueden esperar”. Acompañada por Fernando Martín Pérez, presidente de ConELA, la ministra subrayó que este plan es «extraordinario y complementario», diseñado para cubrir el vacío que deja la falta de una normativa plenamente operativa.
El plan se centrará en la contratación de personal especializado que proporcione la atención domiciliaria las 24 horas, algo básico para los enfermos de ELA que presentan complicaciones como tetraplejia, tetraparesia o dificultades graves para tragar, lo que requiere cuidados continuos. Según los responsables, se prevé que hasta cinco personas puedan ser contratadas para asistir a cada paciente, garantizando que reciban la atención necesaria.
La iniciativa será gestionada a través de ConELA, que se encargará de coordinar los recursos humanos necesarios y determinar los pacientes que puedan acceder a la ayuda. Los criterios para otorgar la asistencia serán estrictamente médicos, basados en un informe elaborado por profesionales de la salud.
La ministra García también destacó que, a pesar de la aprobación de la Ley ELA hace más de seis meses, el proceso de implementación todavía no se ha completado, y el plan de choque actuará como un «puente» hasta que se pueda poner en marcha por completo la normativa. La Ley ELA, que otorga derechos fundamentales a los pacientes con esta enfermedad, como la atención especializada en casa las 24 horas, todavía está en desarrollo y necesita la asignación de recursos para ser efectiva.
Por su parte, Fernando Martín Pérez, presidente de ConELA, celebró el anuncio del plan, calificándolo de “medida esperanzadora” para los pacientes, pero subrayó la necesidad de que el sistema no dependa de los recursos económicos de los pacientes para acceder a la atención adecuada.
Se espera que el Real Decreto que regule la aplicación de esta medida de urgencia sea aprobado a finales de junio, con la esperanza de que los primeros pacientes puedan beneficiarse de la ayuda en julio. Mientras tanto, se sigue trabajando para que la Ley ELA sea una realidad operativa lo antes posible, con el fin de mejorar la calidad de vida de los afectados por esta enfermedad degenerativa.
Aunque no se ha especificado el número exacto de pacientes que podrán beneficiarse de esta medida, se estima que actualmente existen alrededor de 500 personas en situación de enfermedad avanzada, a quienes se les proporcionará el apoyo necesario hasta que se implemente el marco legal definitivo.
