El revuelo social y profesional causado por la advertencia disciplinaria a un pediatra vasco ha obligado al Gobierno de Euskadi a rectificar. Jesús Sánchez Etxaniz, responsable de la unidad de cuidados paliativos pediátricos del Hospital de Cruces, fue reprendido por Osakidetza por usar un coche oficial fuera de su horario laboral. ¿Su «falta»? Acudir de urgencia al domicilio de una niña terminal para proporcionarle atención médica en sus últimas horas de vida.
La respuesta no se hizo esperar. Asociaciones médicas, pacientes, familias y profesionales de toda España se movilizaron en defensa del gesto del doctor, denunciando la precariedad en la atención paliativa infantil. Y la presión surtió efecto. El Departamento de Salud del Gobierno Vasco ha anunciado la creación de un servicio estructurado de cuidados paliativos pediátricos 24/7, con medios, personal y una remuneración adecuada. Una medida que, aunque positiva, llega tras años de desatención estructural y a costa del esfuerzo individual de los profesionales.
Solo Madrid, Andalucía y Comunidad Valenciana ofrecen cuidados paliativos las 24 horas
Lo ocurrido en Euskadi no es una excepción. Solo tres comunidades autónomas —Madrid, Andalucía y Comunidad Valenciana— ofrecen en la actualidad servicios específicos de cuidados paliativos pediátricos con atención domiciliaria las 24 horas. El resto del territorio nacional funciona con programas hospitalarios parciales o atención ocasional, y en algunos casos, la atención queda en manos de la voluntariedad de los sanitarios, como se ha visto en el caso de Sánchez Etxaniz.
Según datos de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos, cada año mueren en España más de 1.500 menores por enfermedades que requieren cuidados paliativos. Sin embargo, apenas una fracción de ellos recibe una atención adecuada en sus hogares, a pesar de que es el deseo mayoritario de las familias.
Las cifras hablan por sí solas: más del 80% de los niños con enfermedades incurables no accede a cuidados paliativos estructurados. Y cuando lo hacen, en muchos casos es gracias al sobreesfuerzo de profesionales que exceden sus funciones, horarios y recursos. Todo esto pone en evidencia una situación que lleva años siendo ignorada por los poderes públicos.
La sanidad a la cola de las prioridades políticas en España
La reacción del Gobierno vasco ha sido celebrada como un gesto de humanidad y justicia. Pero también como una enmienda tardía a una política que, hasta ahora, había relegado los cuidados paliativos pediátricos a un plano secundario.
Que se haya necesitado una crisis mediática y un gesto personal de un pediatra para actuar demuestra la escasa proactividad institucional en este ámbito. La clase política, tanto a nivel autonómico como nacional, ha mirado hacia otro lado durante años. No se ha legislado con ambición, no se ha dotado presupuestariamente a las unidades necesarias, ni se han priorizado programas integrales para garantizar que ningún niño muera sin acompañamiento digno.
Mientras se multiplican los discursos públicos sobre «sanidad de calidad» y «empatía con los más vulnerables», la realidad es que los cuidados paliativos —y especialmente los pediátricos— siguen sin ocupar un lugar prioritario en la agenda sanitaria.
La ministra de Sanidad, Mónica García, ha prometido que impulsará un plan nacional de cuidados paliativos pediátricos. Pero lo cierto es que estas promesas ya se han escuchado en legislaturas anteriores sin que hayan derivado en una estrategia eficaz y homogénea. Los cuidados paliativos infantiles no pueden depender del código postal. Tampoco de la vocación heroica de un médico.
Urge que el Ministerio de Sanidad y las comunidades autónomas trabajen en un marco común que garantice la atención paliativa pediátrica en todo el territorio nacional, con recursos humanos, protocolos claros, formación específica y presencia real en los domicilios las 24 horas del día.
No basta con homenajear a los profesionales que hacen lo que el sistema no hace. Es el momento de garantizar que su trabajo no dependa del sacrificio personal, sino del compromiso político. Porque cuando el sistema falla, quien sufre no es el gestor ni el legislador. Es ese niño que agoniza en casa sin asistencia, y la familia que no sabe a quién llamar cuando más lo necesita.
